Un diagnostic n’est jamais facile à accepter, surtout quand nos questions restent sans réponse. C’est pour accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) que l’association nantaise « Ma Sclérose » a lancé une appli innovante pour apprendre à vivre avec la SEP.
A 27 ans, Marine Barnérias a réalisé le film "Rosy", un documentaire retraçant un parcours initiatique à la reconquête de soi-même face à sa maladie, la sclérose en plaques : https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-de-7h50/l-invite-de-7h50-du-lundi-27-decembre-2021?fbclid=IwAR1yY2txO0wRUVtsx0MgUggMkn0VQllATYzeJLaYZ7oUMpVGo_nfiS_Jnr0
"Dans la vie, on a tous des aléas. Le 3 avril 2015, moi, je perds la vue. Et on me dit que je suis atteinte de sclérose en plaques. Quand on a 21 ans, qu'on a l'impression de contrôler notre vie, on se dit que ce n'est pas possible", raconte-t-elle. "Rosy est arrivée à un moment spécifique où j'ai eu envie d'aller à la rencontre d'un corps qui parle, d'un esprit indomptable. Dans sclérose, il y a rose, et c'est tellement plus sympa de cohabiter avec Rose", explique la réalisatrice, qui affirme que ce changement de nom n'a même pas été conscient.
"Dans tous les cas, quoi qu'il nous arrive qu'on ne contrôle pas, il y a les mêmes processus : dans une maladie, un divorce, le chômage, on ne sait pas comment dompter la peur. La haine, l'angoisse, la paranoïa, arrivent, et la question "pourquoi moi"", mais, selon Marine Barnérias, quand on regarde la maladie avec plus de douceur, "la peur et la haine se transforment en quelque chose de beaucoup plus fort".
Elle est alors partie en voyage autour du monde, elle qui n'était pas une aventurière, écoutant "une petite voix qui dit d'oser des choses qu'on n'avait jamais imaginées". "J'ai un corps qui essaie de communiquer avec moi, ça fait deux fois que je perds la vue, j'ai envie d'aller ressentir tout ce corps qui est en train de s'évaporer, qui est en train de partir", raconte-t-elle. La Nouvelle-Zélande, la Birmanie et la Mongolie.
"Rosy n'est pas un film sur la sclérose en plaques. C'est un film sur la cohabitation : on doit tous cohabiter avec des choses qu'on ne contrôle pas et qu'on n'aime pas. A l'âge de 21 ans, il y a un intrus qui est arrivé dans ma vie, que je trouve laid. Quand on commence à cohabiter avec ce qu'on trouve immonde dans notre vie, ça devient magnifique", dit-elle, définissant son film comme une "aventure intérieure" : "Il n'y a aucune image dans ce film qui était prévue pour être dans un film".
Pour que les enfants de parents atteints de sclérose en plaques puissent plus facilement comprendre cette maladie, une équipe du CHU de Nantes et Novartis ont sorti une application pédagogique et ludique.
Expliquer la sclérose en plaques (Sep) aux plus jeunes ? Compliqué en raison du caractère auto-immun de cette maladie. De plus, la plupart des symptômes ne sont pas toujours visibles. Mais avec le professeur Fizzgobble, comprendre la Sep, cela devient presque facile. Ce scientifique loufoque, qui fait penser au docteur Emmett Brown de Retour vers le futur, est le héros de l’application-jeu du même nom. Il emmène les utilisateurs, dès 6 ans, à la découverte du corps humain « pour expliquer aux enfants la maladie vécue par leurs parents ».
Suite de l'article sur le site de Faire face: https://www.faire-face.fr/2017/11/03/application-sclerose-plaques/
Spectacle humoristique autour de la sclérose en plaques
Suivi d'un débat animé par des neurologues et psychologue du CHU de Nantes
GRATUIT
Vendredi 21 juin 20h30-22h30
Salle festive Nantes Erdre
251 route de Saint-Joseph, Nantes
Inscription obligatoire à cecilia.rousseau2@wanadoo.fr
Pour retrouver le programme, cliquez-ici.
Attention !
Les réunions du Groupe SEP du 29 septembre et 13 octobre sont annulées.
LA réunion aura lieu le mardi 6 octobre 2015.
Vous avez aimé le Match de Gala, à Blain et adoré la Soirée Humour, à la Chapelle-sur-Edre ?
Vous avez manqué ces deux avant-premières de la Fête du Sourire ? Rassurez-vous, l'événement revient le 29 mai et se poursuivra jusqu'au 7 juin !
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De même, si vous connaissez des personnes de votre entourage qui pourraient donner quelques heures de bénévolat, contactez-nous à la Délégation.
Nous remercions d’avance tous ceux qui s’impliquent activement dans les différentes manifestations.
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Pour vous inscrire aux différents événements merci de cliquer sur les coupons réponses correspondants.
- Du 29 mai au 6 juin : STANDS DE VENTE dans tout le département : cliquez ici (dans la limite des places disponibles)
- DU 1er juin au 6 juin : La Semaine BOUGE LES LIGNES à Nantes : cliquez ici
- DIMANCHE 7 juin : LA RANDO' DU SOURIRE à Machecoul : cliquez ici
