A 27 ans, Marine Barnérias a réalisé le film "Rosy", un documentaire retraçant un parcours initiatique à la reconquête de soi-même face à sa maladie, la sclérose en plaques : https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-de-7h50/l-invite-de-7h50-du-lundi-27-decembre-2021?fbclid=IwAR1yY2txO0wRUVtsx0MgUggMkn0VQllATYzeJLaYZ7oUMpVGo_nfiS_Jnr0

"Dans la vie, on a tous des aléas. Le 3 avril 2015, moi, je perds la vue. Et on me dit que je suis atteinte de sclérose en plaques. Quand on a 21 ans, qu'on a l'impression de contrôler notre vie, on se dit que ce n'est pas possible", raconte-t-elle. "Rosy est arrivée à un moment spécifique où j'ai eu envie d'aller à la rencontre d'un corps qui parle, d'un esprit indomptable. Dans sclérose, il y a rose, et c'est tellement plus sympa de cohabiter avec Rose", explique la réalisatrice, qui affirme que ce changement de nom n'a même pas été conscient. 

"Dans tous les cas, quoi qu'il nous arrive qu'on ne contrôle pas, il y a les mêmes processus : dans une maladie, un divorce, le chômage, on ne sait pas comment dompter la peur. La haine, l'angoisse, la paranoïa, arrivent, et la question "pourquoi moi"", mais, selon Marine Barnérias, quand on regarde la maladie avec plus de douceur, "la peur et la haine se transforment en quelque chose de beaucoup plus fort".

Elle est alors partie en voyage autour du monde, elle qui n'était pas une aventurière, écoutant "une petite voix qui dit d'oser des choses qu'on n'avait jamais imaginées". "J'ai un corps qui essaie de communiquer avec moi, ça fait deux fois que je perds la vue, j'ai envie d'aller ressentir tout ce corps qui est en train de s'évaporer, qui est en train de partir", raconte-t-elle. La Nouvelle-Zélande, la Birmanie et la Mongolie. 

"Rosy n'est pas un film sur la sclérose en plaques. C'est un film sur la cohabitation : on doit tous cohabiter avec des choses qu'on ne contrôle pas et qu'on n'aime pas. A l'âge de 21 ans, il y a un intrus qui est arrivé dans ma vie, que je trouve laid. Quand on commence à cohabiter avec ce qu'on trouve immonde dans notre vie, ça devient magnifique", dit-elle, définissant son film comme une "aventure intérieure" : "Il n'y a aucune image dans ce film qui était prévue pour être dans un film". 

Xavier Gouray nous a quitté le 28 décembre dernier !

Il était pour nous un AMI, un Grand Monsieur, un Honnête Homme, un philosophe, un écrivain, un aventurier, un militant par tous les temps, un croyant sincère et profond, un représentant et un pilier d’APF France handicap en Loire-Atlantique, la papa de 5 filles, le mari de Marie-Anne, sa délicieuse épouse,… bref il va nous manquer.

Quelle vie, quelle existence !

Né à Nantes le 7 juin 1936, Xavier très vite, malgré son infirmité motrice cérébrale, développe ses qualités de futur écrivain auprès de son grand-père instituteur puis dans une école de quartier à Nantes. Son bac en poche, il entame des études de licences de Philosophie et de Logique formelle pour les obtenir en 1972. « On m'accorde un certain talent d'écriture dont j'use volontiers lorsque l'occasion se présente. En ce domaine je n'aime ni la logomachie ni l'imprécision des mots qui sont les véhicules de l'idée et de la bonne compréhension. »

Ecrivain, il publia en en 1989 « Du bon côté des choses », au Editions Sol’air, qui témoigne de l’histoire de François ; le héros (le double de Xavier) et de l’optimisme de Xavier.  Xavier adhère en 1947 à l’APF, ce qui en fait un des premiers adhérents de notre Délégation de Loire-Atlantique. Il connut André Trannoy, Simone Lechat la fondatrice en 1935 de notre Délégation. Il raconte les années 60 :

« Il y a aussi l'A.P.F., l'Association des Paralysés de France. Ce sont les grandes sorties des années à marée basse. (…) L'A.P.F., c'est la découverte d'une association dynamique qui représente et défend les droits, qui soutient et encourage, qui donne le sentiment réconfortant de n'être plus une "mauvaise exception". C'est aussi à Nantes un "groupe des jeunes" de deux douzaines de biens portants et d'handicapés qui s'animent entre eux pour cesser d'être sur la touche. Ce sont Annie, Michel, Henri, Jean, Antoinette, Gaétan et Suzanne, Simone, Roger, Germaine, Noëlle, Jean-Pierre, Gaby... et tant d'autres qui deviennent vite amis ou camarades de François, ses meilleurs complices du moment et qui le seront longtemps encore.

L'A.P.F., c'est une porte qui s'ouvre, comme une sorte d'initiation, la découverte de n'être pas "seul", seul à avoir "des difficultés", celles qu'on supposait n'appartenir qu'à soi.

- On a tous son paquet, c'est pas ce qui empêche de marcher. Ceux qui ont la plus lourde charge sont souvent les premiers de cordée. (…)

Dans l'étroit local de la rue du Général Leclerc, face à la Mairie, se tiennent les "équipes sociales", à la mode dans ces années d'imagination. Là, s'organisent les sorties du dimanche ou les longs week-ends de camping, à la bonne franquette, où on se rend avec tentes et bagages, entassés dans les quelques 4 CV de ceux, privilégiés, qui ont pu passer leurs permis de conduire "à l'arraché".

L'A.P.F. est pionnière, mais encore plus amicale qu'efficace, plus conviviale qu'organisée. Elle s'arme davantage de fantaisie, de bonne volonté, que des stricts tailleurs des travailleuses sociales diplômées. François, comme beaucoup d'autres, garde la nostalgie de cette époque un peu brouillonne mais riche et inventive qui ne réclamait pas de résultats quantifiés pour se croire efficace... »

Xavier fit une formation dans les années 70 de responsable d’organisme et équipements sociaux à Rennes. C’est alors qu’il créa en 1972 et anima un lieu d’accueil, une communauté de vie,  « La Boire » de l’association « La Cité des cloches » dont il devint président en 2008, « une "baraque" pour ceux qui sont trop "fêlés" pour pouvoir vivre comme les autres et pas toujours à l'aise dans des cadres bien établis et savamment prévus. » Il crée et devint Directeur dans les années 80 du «  Val des Eaux vives », un CHRS.

Il rencontre à Paris Paul Boulinier, Président de l’APF,« un humaniste fort intéressant à écouter qui m'avait proposé de prendre la responsabilité d'une structure d'accueil pour étudiants handicapés à Grenoble, projet suivi mais non réalisé. »

 Xavier est un des instigateurs de la Démocratie participative APFienne en Loire-Atlantique, ils deviennent avec Denyse le Berre les premiers Représentants départementaux en 2006.

En lien avec Denyse, Jean-Pierre, Eliane, Jean-Pierre, Jérôme, Françoise, Christine, Michel, Anthony, Damien & co et avec Grégoire le Directeur, il travaille d’arrache-pied pour construire « la nouvelle APF » basée sur l’effectivité des droits, le non-handicapo centré et la société inclusive. Xavier apporte son expérience hors pair, son analyse, sa hauteur de vue, sa sagesse et son humour. « J'ai appris à réfléchir avant de parler et à penser avant d'agir; l'expérience de la vie me l'a souvent enseigné à mes dépends… »

Que d’aventures et d’anecdotes dans ses mandats de Conseiller départemental jusqu’en 2015 où les ennuis de santé dont une malheureuse chute l’obligèrent à ralentir la voilure.

Voici ce qu’il mettait dans sa profession de foi en 2009 pour le Conseil APF :

• En premier, développer le combat pacifique à mener, sans faiblesse et constamment, contre toutes les formes de discrimination qui empêchent la personne en situation de handicap d'être reconnue comme un individu à part entière et un citoyen comme un autre.
• Défendre le principe selon lequel chacun doit trouver, selon sa situation, une activité qui lui soit propre et enrichisse son humanité, un travail lorsque cela lui est possible et qu'il le souhaite.
• Appuyer toutes revendications qui visent à ce que chacun ait un logement décent et adapté à son handicap, accès à des moyens de transport qui soient utilisables avec un maximum d'autonomie, qu'il dispose d’une réelle liberté de ressources financières suffisantes et de celles, entières, prévues comme compensation de son handicap. Soutenir l'idée d'un " revenu d'existence " valable pour tous et dont l'APF devrait être une des chevilles ouvrières.
• Enfin, appliquer en tout et partout les principes fondamentaux de liberté et de respect, surtout en face d'une législation et d'une emprise administrative devenue par trop tatillonne.

Xavier fut le fondateur du Groupe Démosthène, notre groupe pour les personnes avec difficultés d’élocution et de communication, sur lequel il travailla pendant 2 ans avec Grégoire pour la mise en œuvre en 2006. Il en fit un fleuron de notre Délégation avec de l’innovation et fit émerger les talents des uns et des autres sont celui de Damien, notre fameux acteur « Et pourtant je communique » (plus de 2 millions de vues sur Youtube) qui a pris sa relève aujourd’hui.

Il fut l’instigateur du Groupe Ethique monté en 2010 à la Délégation. Xavier notre philosophe nous apporta beaucoup dans nos réflexions sur « la vie revisitée » .

Investi en local il fut Correspondant APF sur Bouvron, son domicile, et développa les Groupes Relais sur l’ouest de la Loire-Atlantique.

20 ans au Service Accessibilité de la Délégation : on se rappelle les visites sur site à Nantes où Xavier intrépide avec son fauteuil électrique donnait des frayeurs aux représentants de la mairie.

Mais comment penser à Xavier sans évoquer son épouse Marie-Anne, fidèle Amie de notre association, qui aime « les potes de l’APF ». « Pendant les vacances de Pâques 1970, François se rend à la Blottière, la seconde maison ouverte par la Cité des Cloches, pour y participer à une réunion des "grosses têtes", de ceux qui ont à prendre certaines responsabilités dans la Cité. Marie-Anne y est présente. Elle vient aider les handicapés en fauteuils roulants qui sont là pour l'occasion. Elle y est venue, un peu contre son gré et après une première expérience de camp organisé par la Cité en Yougoslavie l'été précédent. (…) Sans savoir comment ni pourquoi, il la reçoit dans son cœur dès qu'elle apparaît dans l'encadrement de la porte et dès que leurs regards se croisent avec curiosité pour s'apprivoiser sans même qu'ils le réalisent. Et c'est, tout de suite, l'échange d'un premier sourire.

François sent, sans bien le comprendre, qu'il s'agit de la jeune fille au poète et il se dit que la réalité est encore plus charmante que le rêve. » avec Marie-Anne il forme un duo de charme, un modèle d’amour partagé qui se concrétisa avec 5 filles Marie, Hélène, Cécile, Jeanne et Amélie. Quelle famille !

Il écrivait  « Intégration politique » : Organiser la vie d’une nation en fonction de la qualité d’existence des plus fragiles et des plus démunis de ses citoyens doit être la préoccupation première de ses dirigeants

Merci Xavier de ton attention aux plus faibles, de tes réflexions, de ta sagesse, de ton brin de folie, de ton humour, de ton optimisme, de ton humanité…

Tu vas nous manquer.