L’enquête ECHO, diffusée depuis le 6 avril 2020, a pour objectif de recenser le vécu, les difficultés et les besoins rencontrés des enfants en situation de handicap moteur, avec et sans déficience associée, et de leurs familles pendant le confinement. 1454 réponses ont été obtenues à ce jour.
L’enquête est majoritairement remplie par les mères (85 %), d’enfants de tous âges (0-18 ans), atteints principalement de Paralysie Cérébrale (44 %) et de maladies neuromusculaires (11 %), avec des niveaux fonctionnels différents.
Les difficultés les plus fréquemment rapportées par les parents sont la charge mentale (49%) et la sensation de limite (38%) dans l’ensemble des activités qu’ils doivent gérer eux-mêmes au quotidien.
Les solutions les plus fréquemment proposées par les parents pour faire face à cette situation sont : • Maintenir un lien avec les professionnels de rééducation et établissements de soin/ médico-sociaux qui connaissent l’enfant par téléphone, visio ou mails pour avoir des conseils et du soutien. • Utiliser les supports disponibles conseillés par les professionnels (vidéos, sites internets, guides, livrets, tutoriels, etc...). • Se rapprocher des associations locales et nationales.
Merci aux personnes ayant permis la diffusion de l’enquête et aux parents pour leurs réponses. L’enquête continue... L’accès à l’enquête et à ses résultats est disponible sur le lien suivant: https://enqueteecho.fr