Aidants familiaux : la méconnaissance et l’ineffectivité des droits

Ce vendredi 25 février, APF France Handicap a organisé une journée de formation « RePairs Aidants » pour les aidants familiaux, c’est-à-dire des personnes non-professionnelles qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap.

Organisée autour des questions des aides et des droits pour les aidants familiaux, cette journée, animée par une professionnelle et une aidante familiale, a permis aux participants d’échanger sur leur expérience et d’apprendre à faire valoir leurs droits. Trop souvent, les aidants familiaux ne sont pas reconnus pour leur travail, et souffrent de la charge financière et surtout mentale qui en découle.

« Souvent, le proche aidant est épuisé, il ne s’autorise pas à partir, à se projeter dans la vie. C’est important que le proche aidant ait un statut. Vous avez des droits, il faut les faire valoir. C’est à l’Etat de prendre en charge la personne en situation de handicap. Ce n’est pas un cadeau, c’est une loi », a expliqué Caroline, l’une des formatrices.

A la formation, il y avait par exemple Mme X. venue chercher des solutions pour son couple. « Mon mari a fait un AVC il y a deux ans. Aujourd’hui, il se retrouve en fauteuil, et on apprend à vivre avec le handicap ». Mme X. et son mari n’ont pas d’aide humaine ; bien que son mari soit autonome pour un certain nombre de tâches, il ne peut pas se déplacer seul et sa femme a dû endosser le rôle d’aidante. « Je suis seule à gérer la situation au quotidien. Je travaille aussi, et je suis usée. Aujourd’hui, je ne me sens pas du tout aidée ou épaulée », a-t-elle déploré.

Si, bien souvent, les aidants familiaux endossent ce rôle par amour, cela ne veut pas dire que leur travail ne doit pas être reconnu, comme l’a rappelé Caroline. Au cours de la journée, les formatrices ont explicité les lois et partagé des conseils pratiques – dont l’importance de détailler de manière exhaustive toutes les tâches effectuées lors de la constitution d’un dossier.

Pour beaucoup, les droits et aides des aidants familiaux sont une zone grise et, souvent, même quand les aidants connaissent leurs droits, ils ne parviennent pas à y accéder à cause de barrières administratives. C’est le cas par exemple de l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA), qui, depuis sa création en septembre 2020, n’a reçu que mille demandes environ, selon Caroline, « tellement le dossier est compliqué à monter ».

Dans cette même lignée, le Collectif interassociatif des aidants familiaux (CIAAF), dont APF France Handicap fait partie, a publié ses revendications en vue de l’élection présidentielle. Cinq propositions sont faites afin de reconnaitre le rôle et la place des aidants familiaux et d’améliorer leurs droits :

  • Poursuivre l’amélioration du congé de proche aidant
  • Garantir des revenus décents aux aidants familiaux et proches aidants durant la retraite
  • Garantir l’accès aux droits
  • Permettre l’accès réel à des solutions de répit
  • Reconnaître la place et le rôle des aidants familiaux dans la société

 

Plus d’infos : https://www.apf-francehandicap.org/actualite/presidentielle-2022-les-revendications-du-ciaaf-51306

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